Ma seriamente, MS, perché devi scherzare con la mia tazza

//Ma seriamente, MS, perché devi scherzare con la mia tazza

Ma seriamente, MS, perché devi scherzare con la mia tazza

Ma seriamente, MS, perché devi scherzare con la mia tazza

Come se la nuova danza di piccoli spasmi muscolari (quelli che io chiamo “gambe di popcorn” quando vengono a chiamare i miei pioli) che sembrano esplodere intorno alle mie guance, mento e naso non fosse abbastanza, ora c’è di più. Sento l’occasionale filo di bruciore, come si potrebbe sentire se si fosse punto dal tentacolo di una medusa. Lungo queste stesse vie nervose potrei anche sentire sensazioni che vanno da “sfocato” a “formicolio” a “elettrico”.

La rasatura può essere particolarmente difficile quando gli spasmi colpiscono. In realtà mi sono appena rasato questa mattina per la prima volta in oltre una settimana a causa di questo problema.

Le sensazioni mi hanno svegliato in alcune occasioni, ma a parte questo non sembrano essere di alcun danno reale. Sai, a parte il fatto che mi stanno facendo impazzire!

Nel grande schema delle cose che la SM ha e può farmi; questo sembra un piccolo inconveniente. Ma seriamente, MS, perché devi scherzare con la mia tazza?

Ti è successo qualcosa del genere?

Auguro a te e alla tua famiglia il meglio della salute.

Saluti

Trevis

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Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.

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Conoscevo un ragazzo con SM i cui sintomi erano iniziati con un leggero formicolio all’estremità del dito indice. Quel formicolio si trasformò in intorpidimento e si insinuò lungo il dito, la mano e il braccio del musicista. L’ultima volta che ho visto questo ragazzo, il suo braccio era quasi inutile per lui. La sclerosi multipla non sempre (o anche spesso, per quanto ne so) funziona in questo modo, ma questa settimana ho avuto un sintomo nuovo e strisciante, quindi ho pensato di condividerlo.

Qualche giorno fa ho portato il nostro cane Sadie nel giardino sul retro a fare pipì. Era una giornata luminosa, anche se fredda, e mi piaceva la sensazione del sole sul mio viso mentre lei stessa cercava il posto giusto per svuotarsi. Quando sono tornato in casa mi sono sentito come se avessi indossato sandali senza punte al piede sinistro. Il primo e il secondo dito oltre l’alluce erano molto freddi. Erano freddi al punto che ne ho parlato a Caryn.

Era come se avessi dei buchi nelle scarpe, ma l’ho lasciato andare … fino a tarda notte.

Quando siamo entrati a letto, la sensazione di “freddo” è stata sostituita da un profondo dolore che si irradiava dalle punte dei piedi fino alle articolazioni e mi sembrava di averle rotte qualche giorno prima.

La mattina li trovò più o meno la stessa cosa, ma nel pomeriggio una linea bruciante di tensione si estendeva dalle dita dei piedi, attraverso il mio piede e all’esterno del muscolo del polpaccio. Più o meno in questo periodo, il dolore alle dita dei piedi originali era cambiato in ipersensibilità e anche i sox erano dolorosi da sentire contro la pelle e la “linea” del polpaccio continuava a bruciare.

Sono passate più di 72 ore ora ed è stato accompagnato da un po ‘di stanchezza e – sono sicuro che Caryn confermerà – una mancanza di collera e un dito veloce sul grilletto della frustrazione. Anche se sono ufficialmente “progressista”, devo dire che si tratta di un peggioramento definito dei sintomi. Dannazione!

Vado solo a vedere dove va questo, non ho intenzione di seguire il sentiero delle preoccupazioni che mi fa usare un deambulatore per andare in bagno. Mi limiterò a notare, cercherò di aggirare, spero che non migliori, ma pianifico se lo farà.

E tu; hai mai avuto un sintomo “strisciante” che inizia in un luogo e progredisce in una parte del corpo? Sarei molto interessato (come, sono sicuro, sarebbe la nostra community di blog.

Auguro a te e alla tua famiglia il meglio della salute.

Saluti

Trevis

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Oggi apriamo la nostra terza puntata della conversazione che chiamo “MS Symptom Thesaurus”. Nei blog precedenti della serie abbiamo definito la fatica e il dolore della SM in relazione alla sclerosi multipla. Molti di voi hanno lasciato i propri pensieri, descrittori e definizioni nei commenti come un modo per aiutare se stessi e gli altri a spiegare questi sintomi. Oggi passeremo a un sintomo un po ‘meno comune e spesso frainteso della sclerosi multipla: il segno di Lhermitte

Per me, il segno di Lhermitte è stato uno dei primi sintomi della sclerosi multipla che ho ignorato e / o spiegato per anni prima della mia diagnosi. Dal punto di vista medico (e piuttosto vagamente) è descritto come:

“Una breve, lancinante sensazione di scossa elettrica che corre dalla parte posteriore della testa lungo la colonna vertebrale, provocata dalla piegatura del collo in avanti”

Poiché questa sensazione può essere molto breve, puoi capire perché può essere facilmente ignorata. Poiché può provocare e limitare ad aree molto specifiche e piccole nella gamma di movimento del collo, si adatta perfettamente a quel vecchio rifiuto “È divertente quando lo faccio … quindi non lo farò”. Dirò anche che era quasi più una curiosità che un dolore. Sembrava quasi di allungare un muscolo teso – ho pensato che fosse più una cosa nervosa e molto più “elettrica” ​​di quanto un muscolo abbia mai sentito per me.

Quindi, come un modo per restituire a noi stessi e al nuovo (o che deve ancora essere) diagnosticato, ancora una volta ti offro un luogo per definire la tua esperienza con questo sintomo di SM.

Per me, il segno di Lhermitte è:

Lo stiramento di un elastico freddo ed elettrico. Sembra quasi “bello” nel modo in cui strofinare un livido o allungare un cavallo Charlie non può essere spiacevole al 100%. Come allungare un muscolo, sembra esserci un punto di grande dolore – sotto forma di shock lampante – da cui la mia testa si ritrae e il mio corpo salta un po ‘. La mia bocca si innaffia in modo strano quando avverto il sintomo, ma sospetto che abbia a che fare con una cosa correlata poiché la mia articolazione temporo-mandibolare (cerniera della mascella) sente pressione in quel punto di “grande dolore”.

Allora, hai mai provato il segno di Lhermitte? Hai parole per descrivere la sensazione? Come me, lo trovi interessante quanto fastidioso?

Auguro a te e alla tua famiglia il meglio della salute.

Saluti

Trevis

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Di Trevis Gleason, 1 aprile 2021 “

Anche se alcuni anni fa la National Multiple Sclerosis Society ha lanciato una brillante campagna di sensibilizzazione che includeva annunci di servizio pubblico televisivo, molti nella comunità SM pensano ancora che non ci sia abbastanza sulla sclerosi multipla in onda.

Tuttavia, molti di noi si sono svegliati la scorsa settimana con una casella di posta piena di messaggi su “quel nuovo annuncio di droga per la SM. . . . “, E la maggior parte dei messaggeri non sembrava felice.

Quando ho pubblicato il video sulla nostra pagina Facebook di Life With MS e ho chiesto un commento, quasi 50 persone sono intervenute con sentimenti che andavano dal disgusto al disgusto, e alcuni sull’opportunità persa. Ho dovuto ridere un po ‘quando qualcuno ha fatto eco a un pensiero che avevo avuto all’inizio del 2014, quando ho paragonato queste cose a vivere in una pubblicità di assorbenti interni.

Abbastanza attività per stancare un atleta

Nella pubblicità della compagnia farmaceutica, una donna (si presume sia stata diagnosticata la SM) passa da una scena d’azione a un’altra, e poi un’altra, tutto in un giorno. La cascata di avventure darebbe un crampo agli atleti e alle socialite più allenati. Con l’aiuto di una piccola pillola (“che ha il potere di dimezzare le ricadute”), tuttavia, la nostra eroina passa dal lavoro all’escursionismo a una festa in piscina fino a un appuntamento serale al parco divertimenti (dove i potenziali effetti collaterali del la droga viene letta in una voce fuori campo mentre mangia zucchero filato e vince un orsacchiotto).

Infine – e per la costernazione di molti che hanno commentato su vari siti di social media – dopo una chiacchierata con il suo medico, la nostra attore / paziente salta giù dal tavolo degli esami e si avvia verso quello che possiamo aspettarci è l’ennesimo giorno senza ricadute.

Nella dichiarazione di non responsabilità sugli effetti collaterali, la PML, una malattia del cervello causata da un’infezione virale, è descritta come “rara ma possibile” durante l’assunzione di questo farmaco. Va notato che il produttore del farmaco è anche la società che ha sviluppato il test per il virus JC, che mette una persona a maggior rischio di infezione.

Pro e contro di vedere la SM in TV

Alcune persone pensavano che fosse bello vedere qualcosa sulla SM là fuori nei mass media, ma sentivano che la rappresentazione della malattia mancava un bel po ‘il bersaglio.

Ad oggi, Ispot. La tv afferma che questo spot ha avuto più di 600 trasmissioni nazionali, ognuna delle quali ci chiede di immaginare cosa potremmo fare con meno ricadute.

La reazione delle persone al di fuori del Nord America è stata di sorpresa che i farmaci da prescrizione potessero persino essere pubblicizzati.

A parte la frustrazione che molti proveranno per il fatto che non esiste ancora un farmaco approvato per la SM progressiva, mi chiedo cosa ne pensa la nostra community del blog Life With MS riguardo alla pubblicità. Personalmente capisco che il marketing funziona come funziona bactefort opinioni e nessuna pubblicità parlerà a tutti gli spettatori nello stesso modo.

Sii onesto nella tua valutazione, ma sii anche giusto. Mi aspetto che anche alcuni membri della comunità farmaceutica vorrebbero conoscere i tuoi pensieri.

Auguro a te e alla tua famiglia il meglio della salute.

Saluti,

Trevis

Il mio libro, Chef interrotto, è disponibile su Amazon. Seguimi sulla pagina Facebook Life With MS e su Twitter e su Life With MS Sclerosi multipla.

Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.

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Di Trevis Gleason, 1 aprile 2021 “

La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale che attacca casualmente aree del cervello e del midollo spinale.

By | 2021-05-20T02:38:41-05:00 June 9th, 2020|Uncategorized|Comments Off on Ma seriamente, MS, perché devi scherzare con la mia tazza

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